Trang web này dành riêng cho bệnh nhân và người chăm sóc họ đang sống chung với bệnh u lympho và CLL ở vùng nông thôn, vùng sâu vùng xa (RRR) của Úc. Trang web này nhằm mục đích thu hẹp khoảng cách về nguồn lực và cung cấp cho bạn thông tin quan trọng về cách nhận được sự chăm sóc phù hợp vào đúng thời điểm. Chúng tôi cũng sẽ cung cấp thông tin về cách chẩn đoán, cách chăm sóc bản thân nếu bạn đang được điều trị và phối hợp việc chăm sóc của bạn, trước, trong và sau khi điều trị, khi phải đối mặt với những thách thức bổ sung mà cuộc sống RRR mang lại.
Giấc mơ Úc: Những thách thức về cuộc sống và chăm sóc sức khỏe ở vùng Outback
Đối với nhiều người, Giấc mơ Úc là cuộc sống với không gian rộng mở, cộng đồng gắn kết chặt chẽ và mối liên hệ sâu sắc với đất đai. Sống ở vùng nông thôn, vùng xa xôi hẻo lánh của Úc mang lại cảm giác tự do, tự cung tự cấp và thoát khỏi áp lực của cuộc sống thành thị. Tuy nhiên, khi thảm họa xảy ra—chẳng hạn như chẩn đoán ung thư—giấc mơ bình dị này có thể nhanh chóng trở thành cơn ác mộng về mặt hậu cần, tài chính và cảm xúc.
Việc tiếp cận đúng dịch vụ chăm sóc vào đúng thời điểm trở thành một thách thức lớn. Các dịch vụ chuyên khoa ung thư thường cách xa hàng trăm, thậm chí hàng nghìn km. Việc đi lại để điều trị có nghĩa là phải xa gia đình, công việc và cộng đồng, gây thêm căng thẳng về tài chính và cảm xúc.
Telehealth đã cải thiện khả năng tiếp cận các buổi tư vấn, nhưng không thể thay thế nhu cầu điều trị trực tiếp như hóa trị, xạ trị hoặc phẫu thuật. Sự chậm trễ trong chẩn đoán và điều trị do thiếu hụt nhân lực, cơ sở vật chất hạn chế và thời gian chờ đợi lâu có thể ảnh hưởng đáng kể đến kết quả.
Đối với nhiều người, gánh nặng không chỉ là y tế mà còn là vấn đề cá nhân sâu sắc—phải lựa chọn giữa việc ở gần nhà hoặc di dời để được chăm sóc cứu sống. Khả năng phục hồi của người dân nông thôn Úc là vô song, nhưng nếu không có sự cải thiện đáng kể về khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe, khoảng cách giữa kết quả điều trị ở thành phố và nông thôn vẫn là một thực tế không thể chấp nhận được.
Tại Lymphoma Australia, chúng tôi mong muốn đóng góp phần của mình để thu hẹp khoảng cách này bằng cách cung cấp cho bạn thông tin quan trọng mà bạn cần, giúp bạn điều hướng hệ thống chăm sóc sức khỏe và sức khỏe của mình một cách hiệu quả.
Giới thiệu về ung thư hạch
Có nhiều nguồn thông tin bạn sẽ tìm thấy trên trang web này về bệnh u lympho, và để tìm hiểu thêm, vui lòng xem các liên kết bên dưới. Tuy nhiên, trang web này sẽ xem xét các cân nhắc bổ sung mà bạn có thể có khi sống tại RRR Australia.
Nhận được chẩn đoán
Nhiều người cho biết họ bị chậm trễ trong việc chẩn đoán bệnh u lympho ngay cả khi họ sống gần và thường xuyên được bác sĩ và bệnh viện thăm khám.
Điều này phần lớn là do nhiều triệu chứng của u lympho giống với nhiều tình trạng phổ biến khác như nhiễm trùng, dị ứng, thiếu sắt và căng thẳng. Không chỉ vậy, mặc dù u lympho là ung thư tế bào máu (gọi là tế bào lympho), nhiều người vẫn có kết quả xét nghiệm máu hoàn toàn bình thường, mặc dù họ bị u lympho. Điều này là do không giống như các tế bào máu khác, hầu hết các tế bào lympho của chúng ta sống trong các hạch bạch huyết (tuyến) chứ không phải trong máu.
Ngoài ra, u lympho có thể bắt đầu ở BẤT KỲ bộ phận nào trên cơ thể bạn và với hơn 80 loại u lympho khác nhau, các triệu chứng bạn gặp phải có thể rất khác so với các triệu chứng mà người khác gặp phải. Và nhiều bác sĩ đa khoa chưa bao giờ chăm sóc bệnh nhân mắc u lympho hoặc loại u lympho cụ thể của bạn.
Thách thức bổ sung khi sống tại RRR Australia
Với tất cả những lợi ích của cuộc sống RRR, một trong những thách thức lớn nhất mà bạn có thể gặp phải là khả năng tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe gần nhà.
Nếu không có dịch vụ GP hàng ngày gần đó và với đội ngũ nhân viên chăm sóc sức khỏe thường ký hợp đồng ngắn hạn, bạn có thể bị chậm trễ trong việc gặp bác sĩ, xét nghiệm và sinh thiết, và không được chăm sóc liên tục. Việc tự tin bảo vệ quyền lợi của mình trong những tình huống này là rất quan trọng để đảm bảo bạn nhận được dịch vụ chăm sóc phù hợp.
Dưới đây là một số mẹo bạn có thể sử dụng để chăm sóc sức khỏe của mình và đảm bảo nhận được sự chăm sóc cần thiết.
Lưu giữ thông tin sức khỏe của bạn cùng nhau
Nếu bạn có tài khoản MyGov, bạn có thể đăng ký Hồ sơ sức khỏe của tôi. Sau đó, bạn có thể yêu cầu cập nhật tất cả thông tin sức khỏe của mình trong Hồ sơ sức khỏe của tôi trực tuyến để giúp bạn lưu giữ tất cả thông tin sức khỏe quan trọng của mình. Bao gồm kết quả xét nghiệm, tiền sử bệnh, kết quả bệnh lý, quét và chụp X-quang và sinh thiết. Bạn có thể truy cập bất cứ khi nào bạn muốn và nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn cũng có thể. Điều này có nghĩa là ngay cả khi bạn có nhiều bác sĩ khác nhau hoặc được khám ở nhiều địa điểm khác nhau, mọi người đều có thể xem hồ sơ bệnh án của bạn.
Nếu bạn chọn không có Hồ sơ sức khỏe của tôi, hãy lấy một thư mục và yêu cầu một bản sao của tất cả các kết quả và thông tin liên lạc về chăm sóc sức khỏe của bạn như thư và báo cáo gửi đến và từ bác sĩ và chuyên gia. Theo cách này, bạn có thể giữ lại toàn bộ và chia sẻ với nhóm chăm sóc sức khỏe của mình khi cần.
Biết các triệu chứng của bạn
Hãy ghi nhật ký về các triệu chứng của bạn hoặc thêm chúng vào Hồ sơ sức khỏe của tôi trong phần ghi chú sức khỏe cá nhân, vì vậy bạn có thể chia sẻ với bác sĩ mà không quên những chi tiết quan trọng.
Kiểm tra của chúng tôi Các triệu chứng của trang web Lymphoma và chia sẻ điều này với bác sĩ của bạn nữa. Như đã đề cập ở trên, nhiều bác sĩ gia đình có thể chưa bao giờ chăm sóc người mắc bệnh u lympho và không có bác sĩ gia đình nào chăm sóc những người mắc tất cả các loại bệnh khác nhau, vì vậy đây cũng có thể là nguồn thông tin tuyệt vời cho họ.
Nhận được các bài kiểm tra phù hợp
Việc thực hiện các xét nghiệm phù hợp ngay từ đầu đặc biệt quan trọng khi bạn ở trong khu vực RRR và có quyền truy cập hạn chế vào các dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Các loại xét nghiệm bạn cần sẽ phụ thuộc vào các triệu chứng của bạn và vị trí mà u lympho được cho là đang phát triển trong cơ thể bạn. Bạn có thể tìm thấy thông tin chi tiết hơn về các xét nghiệm chẩn đoán tại trang web của chúng tôi Xét nghiệm, chẩn đoán và phân loại u lympho – Lymphoma AustraliaTuy nhiên, dưới đây là hướng dẫn nhanh một số điều cần cân nhắc và các bài kiểm tra có thể hữu ích.
Các xét nghiệm máu – Mặc dù chúng tôi đã nói ở trên rằng nhiều người có xét nghiệm máu bình thường, một số phân nhóm u lympho có thể xuất hiện trong máu của bạn. Trong những trường hợp khác, có thể có những dấu hiệu trong xét nghiệm máu của bạn cho thấy có điều gì đó không ổn và cần được điều tra thêm. Xét nghiệm máu cũng có thể loại trừ hoặc cung cấp thông tin về các nguyên nhân có thể khác gây ra các triệu chứng của bạn. Các xét nghiệm máu hữu ích có thể bao gồm:
- Tổng số người cùng huyết thống kiểm tra số lượng tế bào hồng cầu, bạch cầu và tiểu cầu của bạn.
- Chất điện giải, chức năng gan và thận.
- Lactate dehydrogenase (LDH) để kiểm tra xem tế bào của bạn có bị tổn thương không.
- Protein phản ứng C (CRP) và Tốc độ lắng của tế bào máu (ESR) để kiểm tra tình trạng viêm.
- Microglobulin beta-2 là một loại protein mà tế bào u lympho tạo ra.
Quét – Nếu bạn bị sưng hạch bạch huyết, bác sĩ có thể yêu cầu bạn thực hiện các loại quét khác nhau để kiểm tra chúng. Các lần quét sẽ xem xét kích thước, hình dạng và cấu trúc của hạch bạch huyết. Các lần quét này có thể bao gồm chụp CT, chụp MRI hoặc siêu âm.
Sinh thiết – Loại tốt nhất sinh thiết để chẩn đoán u lympho là một sinh thiết cắt bỏ. Đây là lúc toàn bộ hạch bạch huyết được cắt bỏ. Nó cho phép có cơ hội chẩn đoán tốt nhất, vì bác sĩ bệnh học có thể kiểm tra tất cả các tế bào trong hạch bạch huyết và cấu trúc của chính hạch bạch huyết.
Tùy thuộc vào nơi bạn chụp và phần cơ thể nơi u lympho được cho là đang phát triển, sinh thiết cắt bỏ có thể không khả thi tại thời điểm chụp. Trong những trường hợp này, họ có thể thực hiện sinh thiết lõi. Sinh thiết lõi lấy mẫu hạch bạch huyết hoặc mô bị ảnh hưởng. Sinh thiết này không đáng tin cậy bằng sinh thiết cắt bỏ, nhưng trong một số trường hợp có thể xác nhận chẩn đoán u lympho.
Bạn có thể cần sinh thiết nhiều lần để xác nhận chẩn đoán mắc bệnh u lympho.
Sinh thiết kim nhỏ KHÔNG phù hợp để chẩn đoán u lympho và rất hiếm khi đưa ra chẩn đoán chính xác cho loại ung thư này.
Các xét nghiệm và sinh thiết khác
Các xét nghiệm và sinh thiết khác cũng có thể cần thiết nếu u lympho được cho là nằm ở những bộ phận trên cơ thể bạn mà không dễ sinh thiết. Những xét nghiệm và sinh thiết này có thể bao gồm Sinh thiết tủy xương, nếu người ta nghĩ rằng bệnh u lympho có thể nằm trong máu hoặc tủy xương của bạn.
Nếu nghi ngờ u lympho nằm ở ruột – dạ dày, ruột và thực quản (ống dẫn thức ăn), bạn có thể cần nội soi hoặc nội soi đại tràng.
Nếu u lympho được cho là ở não hoặc tủy sống, bạn có thể cần phải chọc dò tủy sống hoặc phẫu thuật để sinh thiết khu vực đó. đục gỗ liên quan đến việc bác sĩ hoặc y tá thực hành đưa một cây kim vào lưng bạn và vào vùng chất lỏng bao quanh cột sống của bạn. Sau đó, họ lấy ra một ít chất lỏng – được gọi là dịch não tủy (CSF) để gửi đến khoa bệnh lý để xét nghiệm u lympho.
Hiếm khi, u lympho cũng có thể bắt đầu ở mắt của bạn. Nếu đây là trường hợp, bạn có thể cần phải sinh thiết bởi một bác sĩ chuyên khoa mắt. Một số u lympho cũng hiếm khi bắt đầu ở não của bạn. Nếu nghi ngờ điều này, có khả năng bạn sẽ cần phải đến một bệnh viện lớn để bác sĩ phẫu thuật thần kinh thực hiện sinh thiết. Các loại u lympho này được gọi là U lympho hệ thần kinh trung ương nguyên phát (PCNSL).
U lympho ở da là u lympho bắt đầu ở các lớp da của bạn. Các loại u lympho này có thể được chẩn đoán bằng cách sinh thiết thông qua việc cạo da hoặc sinh thiết khác ở vùng da bị ảnh hưởng.
Kết quả
Kết quả xét nghiệm từ sinh thiết đôi khi có thể mất vài tuần. Luôn hỏi người làm xét nghiệm cho bạn – dù là xét nghiệm máu, chụp cắt lớp hay sinh thiết, thì mất bao lâu để bác sĩ có kết quả.
Bạn cũng có thể chọn tải kết quả lên Hồ sơ sức khỏe của tôi. Tuy nhiên, bạn vẫn cần phải đặt lịch hẹn với bác sĩ để được giải thích về kết quả. Một số bác sĩ sẽ cung cấp kết quả qua telehealth hoặc qua điện thoại, trong khi những bác sĩ khác có thể muốn gặp bạn trực tiếp. Hãy trao đổi với bác sĩ về cách nhanh nhất để bạn nhận được kết quả.
Đừng đợi bác sĩ liên lạc với bạn. Hãy chủ động đặt lịch hẹn để đảm bảo kết quả của bạn không bị bỏ lỡ.
Thêm các bài kiểm tra
Sau khi có kết quả, bạn vẫn có thể cần phải làm thêm xét nghiệm.
Các xét nghiệm này có thể bao gồm các xét nghiệm để xác định:
- phân nhóm của bệnh u lympho.
- giai đoạn và hoạt động của bệnh u lympho – có bao nhiêu bộ phận trên cơ thể bị ảnh hưởng và bệnh u lympho phát triển nhanh như thế nào.
- đặc điểm di truyền của bệnh u lympho giúp xác định xem bạn có cần điều trị hay không và phương pháp điều trị nào có thể hiệu quả nhất đối với bạn.
Bạn bị ung thư hạch - Tiếp theo là gì?
Sau khi được chẩn đoán mắc bệnh u lympho, nếu chưa đi khám, bạn sẽ cần được giới thiệu đến bác sĩ chuyên khoa huyết học hoặc bác sĩ chuyên khoa ung thư.
- Bác sĩ chuyên khoa huyết học là bác sĩ chuyên khoa được đào tạo thêm về chẩn đoán và điều trị cho những người mắc các chứng rối loạn và ung thư máu, bao gồm cả u lympho.
- Bác sĩ chuyên khoa ung thư là bác sĩ chuyên khoa được đào tạo thêm về chẩn đoán và điều trị bệnh nhân ung thư.
Trẻ em mắc bệnh u lympho có nhiều khả năng gặp bác sĩ chuyên khoa ung thư, trong khi người lớn mắc bệnh u lympho thường được bác sĩ chuyên khoa huyết học điều trị. Tuy nhiên, tùy thuộc vào nơi bạn sống và các chuyên gia trong khu vực của bạn, bạn có thể được giới thiệu đến bác sĩ chuyên khoa ung thư hoặc bác sĩ chuyên khoa huyết học. Cả hai đều có thể cung cấp cho bạn dịch vụ chăm sóc tuyệt vời.
Có thể có sự chậm trễ
Sau khi được chẩn đoán mắc bệnh u lympho, có thể có sự chậm trễ trong việc gặp bác sĩ chuyên khoa. Sự chậm trễ này có thể kéo dài hàng tuần hoặc thậm chí lên đến 3 tháng. Có thể hiểu được rằng đây có thể là thời gian chờ đợi căng thẳng. Nhưng điều quan trọng là phải hiểu rằng với hơn 80 phân nhóm u lympho khác nhau, một số cần được điều trị khẩn cấp, và một số khác thì không cần điều trị gì cả.
U bạch huyết ác tính cần phải được điều trị nhanh chóng trong khi u bạch huyết đơn độc có thể không cần bất kỳ phương pháp điều trị nào trong nhiều tháng hoặc nhiều năm. Khoảng 1 trong 5 người mắc bệnh u lympho không hoạt động sẽ không bao giờ cần điều trị.
Đây có phải là bệnh u lympho ác tính hay u lympho lành tính?
Tôi có cần phải gặp bác sĩ chuyên khoa và bắt đầu điều trị gấp không?
Danh sách việc cần làm của bạn trong khi chờ đợi
Có một danh sách việc cần làm trong khi chờ đợi cuộc hẹn có thể giúp ích. Nó có thể giúp bạn quên đi sự căng thẳng của chẩn đoán mới (ít nhất là trong một thời gian ngắn), đồng thời giúp bạn lập kế hoạch cho thời gian sắp tới, khi bạn có thể cần điều trị – Nếu bạn không có thời gian hoặc năng lượng để làm những việc này, hãy xem liệu một thành viên gia đình hoặc bạn bè có thể giúp bạn không.
Nhưng bạn sẽ đưa gì vào danh sách việc cần làm khi bạn không chắc chắn điều gì sẽ xảy ra? Dưới đây là một số ý tưởng giúp bạn bắt đầu.
Những việc cần làm
- Liên hệ với các y tá chăm sóc bệnh u lympho theo số 1800 953 081 hoặc email y tá@lymphoma.org.au. Họ có thể giúp trả lời bất kỳ câu hỏi nào của bạn hoặc giới thiệu bạn đến người có thể giúp đỡ.
- Kết nối với những bệnh nhân và người chăm sóc khác bằng cách tham gia Nhóm Lymphoma Down Under trên Facebookđể tìm hiểu về kinh nghiệm của họ và những điều cần mong đợi.
- Nếu bạn đang đi làm hoặc đi học và cảm thấy thoải mái, hãy nói chuyện với sếp, hiệu trưởng hoặc điều phối viên năm học và cho họ biết bạn có thể cần nghỉ phép hoặc được hỗ trợ thêm.
- Nếu bạn có con hoặc con bạn bị u lympho, tiếp xúc NHÀ ĂN vào số 1800 226 833 và Chất lượng trại qua số 1300 662 267. Họ giúp đỡ các bậc cha mẹ và những người trẻ tuổi mắc bệnh ung thư, và những người trẻ tuổi có cha mẹ hoặc anh chị em ruột mắc bệnh ung thư.
- Kiểm tra chất lượng nước nếu bạn sử dụng nước mưa hoặc nước ngầm. Nếu bạn sử dụng bể chứa nước mưa để uống hoặc giặt, hãy kiểm tra xem lần cuối cùng bể chứa được vệ sinh đúng cách là khi nào. Vệ sinh bể chứa và đảm bảo không có chỗ nào bị vỡ để sinh vật chui vào. Lọc và đun sôi nước thừa để giữ lại để uống.
- Nếu bạn có bể phốt, hãy liên hệ với nhà cung cấp dịch vụ của bạn và kiểm tra những biện pháp phòng ngừa bổ sung mà bạn có thể cần thực hiện và lập kế hoạch trước. Chúng tôi có thêm thông tin về vấn đề này bên dưới.
- Liên hệ với hội đồng địa phương hoặc quận của bạn và hỏi họ có thể hỗ trợ gì về chi phí đi lại, chỗ ở và hỗ trợ cộng đồng. Ngoài ra, hãy hỏi về các dịch vụ và tổ chức y tế tại các thị trấn gần đó mà bạn có thể tiếp cận nếu không có tổ chức nào tại thị trấn của bạn khi bạn cần.
- Liên hệ Hỗ trợ nông thôn qua số 1300 327 624. Họ cung cấp nhiều dịch vụ bao gồm đường dây nóng tư vấn và phúc lợi cho tất cả mọi người tại RRR Australia. Họ cũng có một cổng thông tin dành cho những người sản xuất chính, FARM ARMY, nơi bạn có thể đăng bài tìm kiếm tình nguyện viên hoặc công nhân để giúp đỡ xung quanh trang trại.
- Hãy cân nhắc xem ai có thể giúp chăm sóc nhà cửa, trang trại hoặc động vật của bạn nếu bạn cần phải đi xa trong thời gian dài, trong hoặc sau khi điều trị. Cũng hãy cân nhắc xem ai có thể giúp đỡ trong trường hợp khẩn cấp nếu bạn cần phải nhanh chóng đi khám bệnh. Hãy liên hệ với họ và lập kế hoạch.
- Tìm hiểu về các dịch vụ Dịch vụ bác sĩ bay Hoàng gia có thể cung cấp cho bạn. Họ cung cấp nhiều dịch vụ bao gồm chăm sóc cấp cứu, vận chuyển không khẩn cấp cho bệnh nhân và các dịch vụ chăm sóc sức khỏe ban đầu.
- Tìm hiểu nơi trung tâm cấp cứu gần nhất có thể xử lý các trường hợp khẩn cấp liên quan đến ung thư là. Hội đồng địa phương, quận hoặc dịch vụ y tế của bạn sẽ có thể giúp bạn trong việc này.
- Tìm hiểu về chương trình hỗ trợ đi lại cho bệnh nhân trong trạng thái của bạn.
Bắt đầu điều trị
Như đã đề cập trước đó, không phải tất cả mọi người mắc bệnh u lympho đều cần điều trị ngay lập tức. Nhưng nếu bạn cần, có những điều cần cân nhắc.
Đầu tiên, có nhiều loại phương pháp điều trị khác nhau mà bạn có thể cần. Những phương pháp này được thảo luận chi tiết hơn trên Phương pháp điều trị ung thư hạch và CLL trang web, nhưng có thể bao gồm:
- Hóa trị
- Liệu pháp miễn dịch
- Phẫu thuật
- Xạ trị
- Liệu pháp uống (viên nén hoặc viên nang)
- Ghép tế bào gốc hoặc liệu pháp tế bào CAR T
- Các thử nghiệm lâm sàng.
Phương pháp điều trị tốt nhất cho bạn sẽ phụ thuộc vào loại u lympho mà bạn mắc phải, giai đoạn u lympho, độ tuổi của bạn và bất kỳ yếu tố di truyền nào được tìm thấy trong u lympho của bạn. Những cân nhắc bổ sung dành cho bạn khi bạn sống tại RRR Australia và đang điều trị được thảo luận dưới đây.
Giao thông
Như đã đề cập ở trên, bạn nên liên hệ với hội đồng địa phương hoặc quận của mình để xem họ có chương trình nào hỗ trợ việc đi lại đến và đi từ nơi hẹn của bạn không. Tuy nhiên, mỗi tiểu bang cũng có chương trình hỗ trợ đi lại.
Nhấp vào tiểu bang hoặc vùng lãnh thổ của bạn bên dưới để tìm liên kết đến các chương trình khác nhau trong khu vực của bạn.
Tây Úc
Kế hoạch vận tải của nhà nước
Dịch vụ Y tế Quốc gia WA – Chương trình Du lịch Hỗ trợ Bệnh nhân – PATS
Nam Úc
Trợ cấp taxi
Tasmania
Trợ cấp taxi
Chương trình vận tải nhà nước
Nộp đơn xin Chương trình hỗ trợ đi lại cho bệnh nhân (PTAS) | Dịch vụ Tasmania
Victoria
Chương trình du lịch của Nhà nước
New South Wales
Trợ cấp taxi
Chương trình vận tải nhà nước
Chương trình hỗ trợ đi lại và chỗ ở cho bệnh nhân bị cô lập (IPTAAS)
Australian Capital Territory
Kế hoạch vận chuyển liên bang
Queensland
Northern Territory
Trợ cấp vận chuyển
Các chương trình trợ cấp và khuyến khích vận chuyển | NT.GOV.AU
Chương trình du lịch của Nhà nước
Chỗ ở
Bệnh nhân mắc bệnh u lympho thường được điều trị tại các bệnh viện lớn, thường nằm trong hoặc gần khu vực thành phố. Ngay cả khi có một bệnh viện nhỏ hơn gần đó cung cấp một số phương pháp điều trị ung thư, họ có thể không có đủ nguồn lực hoặc đào tạo để cung cấp các loại điều trị mà bạn cần.
Trong những trường hợp khác, bạn có thể được điều trị gần nhà hơn, nhưng thông thường vẫn phải điều trị ít nhất lần đầu tại một bệnh viện lớn ở thành phố.
Bạn có thể chỉ cần điều trị một ngày trong mỗi chu kỳ hoặc bạn có thể cần điều trị trong nhiều ngày. Vì lý do này, bạn nên biết những hỗ trợ nào có sẵn để ở gần trung tâm điều trị. Dưới đây là một số tổ chức có thể hỗ trợ chi phí chỗ ở.
Quỹ Ung thư Quốc gia – Điện thoại 1300 885 354.
Quỹ bệnh bạch cầu – Điện thoại 1800 620 420.
MediStays – Điện thoại 1300 085 036.
Đối với trẻ em và thanh thiếu niên mắc bệnh u lympho:
Bạn có thể ở lại – thông qua Quỹ Sony. Điện thoại (02) 9383 6230.
Nhà Ronald McDonald – Điện thoại 1300 307 642.
Telehealth
Một số cuộc hẹn có thể thực hiện được thông qua telehealth. Mặc dù điều này không phải lúc nào cũng đúng, hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn về cuộc hẹn nào có thể được chăm sóc sức khỏe từ xa và cuộc hẹn nào cần phải gặp trực tiếp.
Hãy trung thực với họ về khoảng cách, chi phí và thời gian bạn phải đến trực tiếp. Điều này sẽ giúp họ điều chỉnh việc chăm sóc theo nhu cầu cá nhân của bạn tốt nhất có thể, đồng thời theo dõi chặt chẽ tiến trình của bạn.
Nếu bạn có kết nối internet và điện thoại tại nhà, bạn có thể có một số cuộc hẹn trong khi vẫn ở nhà. Bạn cũng có thể truy cập dịch vụ chăm sóc sức khỏe từ xa tại phòng khám bác sĩ địa phương. Đây có thể là một lựa chọn tuyệt vời nếu bạn không có điện thoại/internet đáng tin cậy tại nhà hoặc nếu bạn muốn bác sĩ gia đình địa phương tham gia cuộc gọi.
Tiếp cận các thử nghiệm lâm sàng về bệnh u lympho ở RRR Úc
Đối với nhiều người mắc bệnh u lympho, các thử nghiệm lâm sàng cung cấp quyền truy cập vào các phương pháp điều trị tiên tiến mà có thể vẫn chưa được phổ biến rộng rãi. Tuy nhiên, khi bạn sống ở các khu vực vùng, nông thôn và vùng sâu vùng xa (RRR), việc tiếp cận các thử nghiệm này có thể gặp khó khăn do khoảng cách, chi phí đi lại và địa điểm thử nghiệm hạn chế.
Hầu hết các thử nghiệm lâm sàng đều diễn ra tại các thành phố lớn, đòi hỏi bạn phải đi lại để đánh giá, điều trị và theo dõi. Điều này có thể gây mệt mỏi về mặt thể chất và tài chính, đặc biệt là khi phải xoay xở với công việc, gia đình hoặc trách nhiệm trong trang trại. Tuy nhiên, sống ở vùng nông thôn không có nghĩa là bạn sẽ bỏ lỡ cơ hội—tự vận động và biết tìm kiếm thử nghiệm ở đâu có thể tạo nên sự khác biệt.
Làm thế nào để biện hộ cho chính mình
- Hỏi bác sĩ:Một số bác sĩ ung thư hoặc bác sĩ huyết học tại địa phương có mối quan hệ với các điều phối viên thử nghiệm và có thể giúp bạn tiếp cận các thử nghiệm gần nhà hơn.
- Yêu cầu các tùy chọn chăm sóc sức khỏe từ xa:Nhiều cuộc thử nghiệm hiện nay cung cấp dịch vụ tư vấn từ xa, giúp giảm nhu cầu đi lại.
- Kiểm tra xem bệnh viện địa phương có tham gia không:Một số trung tâm khu vực hợp tác với các thử nghiệm tại thành phố để cung cấp phương pháp điều trị gần nhà hơn.
Nơi tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng
- Cơ quan đăng ký thử nghiệm lâm sàng Úc-New Zealand (ANZCTR) – www.anzctr.org.au
- Ứng dụng ClinTrial Refer – Liệt kê các bản dùng thử có sẵn tại Úc theo địa điểm và tình trạng. Kiểm tra cửa hàng ứng dụng Apple hoặc Android của bạn.
- Ung thư hạch Australia – Có thể cung cấp hỗ trợ và hướng dẫn về các lựa chọn dùng thử. Gọi 1800 953 081, Thứ Hai – Thứ Sáu 9 giờ sáng – 4 giờ 30 chiều AEST (giờ Sydney).
Làm cho các thử nghiệm dễ tiếp cận hơn
Một số thử nghiệm cho phép điều trị tại địa phương trong khi các đánh giá chính diễn ra tại các trung tâm lớn hơn. Hãy trao đổi với các điều phối viên thử nghiệm về các lựa chọn linh hoạt. Nếu cần phải đi lại, hãy hỏi họ về các chương trình hỗ trợ tài chính giúp trang trải chi phí đi lại và chỗ ở.
Bằng cách cập nhật thông tin và ủng hộ các lựa chọn, bạn có thể tăng cơ hội tiếp cận các phương pháp điều trị thay đổi cuộc sống mà không cần phải thay đổi hoàn toàn cuộc sống của mình.
Tôi có đủ điều kiện tham gia bất kỳ thử nghiệm lâm sàng nào không?
Tôi có thể tiếp cận những nơi này gần nhà hơn không?
Những dịch vụ này có được cung cấp qua dịch vụ chăm sóc sức khỏe từ xa không?
Có bệnh viện địa phương nào tham gia thử nghiệm lâm sàng về bệnh u lympho không?
Những cân nhắc về liệu pháp tế bào T CAR
Liệu pháp tế bào T CAR là phương pháp điều trị mang lại hy vọng cho những người bị u lympho tái phát hoặc u lympho không đáp ứng với điều trị.
Tuy nhiên, hiện tại dịch vụ này chỉ có ở một số tiểu bang của Úc và ở thành phố chính.
Hãy xem bản ghi âm của chúng tôi với Tiến sĩ Allison Barraclough và Tiến sĩ Safia Belbachir khi họ thảo luận về cách bạn có thể tiếp cận phương pháp điều trị này và những điều bạn cần cân nhắc.
Tác dụng phụ - Cân nhắc thêm trong RRR Úc
Điều trị ung thư đi kèm với các tác dụng phụ có thể ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bạn, khiến các công việc như lái xe, làm việc ở trang trại hoặc vận hành máy móc và máy bay nhỏ trở nên nguy hiểm hơn. Điều quan trọng là phải nhận ra những thách thức này và thực hiện các bước để giữ an toàn.
Mệt mỏi và yếu đuối
Các phương pháp điều trị ung thư, đặc biệt là hóa trị và xạ trị, có thể khiến bạn cảm thấy kiệt sức. Mệt mỏi có thể khiến các nhiệm vụ đơn giản trở nên khó khăn hơn và làm tăng nguy cơ tai nạn, đặc biệt là khi lái xe đường dài, làm việc với thiết bị nặng hoặc vận hành máy móc hoặc máy bay. Nếu có thể, hãy lập kế hoạch nghỉ làm, giảm giờ làm hoặc nhờ người khác làm các nhiệm vụ nặng hơn cho đến khi bạn hồi phục.
Lên kế hoạch nghỉ ngơi thường xuyên, tránh lái xe khi mệt mỏi và nhờ giúp đỡ khi cần.
Đau và tổn thương thần kinh
Đau thần kinh (bệnh thần kinh) và yếu cơ là tình trạng phổ biến sau khi điều trị, ảnh hưởng đến khả năng cầm nắm, giữ thăng bằng và phối hợp của bạn. Điều này có thể nguy hiểm khi xử lý máy móc, leo thang hoặc thậm chí đi bộ trên mặt đất không bằng phẳng.
Mang giày dép hỗ trợ, sử dụng lan can và thực hiện các biện pháp phòng ngừa bổ sung khi sử dụng các công cụ và phương tiện.
Các vấn đề về não và sự tập trung khi hóa trị
Nhiều bệnh nhân bị não hóa trị hoặc sương mù não, có thể bao gồm các vấn đề về trí nhớ, sự tập trung và khả năng ra quyết định. Điều này có thể khiến các nhiệm vụ như vận hành thiết bị nông trại, lái máy bay nhỏ hoặc quản lý tài chính trở nên khó khăn hơn.
Hãy lập danh sách, đặt lời nhắc và tránh các hoạt động có nguy cơ cao nếu bạn cảm thấy mơ hồ hoặc mất tập trung.
Lo lắng và Sức khỏe cảm xúc
Chúng tôi hiểu rằng những người nông dân và những người ở vùng nông thôn, vùng sâu vùng xa có sức phục hồi và bền bỉ, nhưng cũng phải đối mặt với những thách thức đáng kể—thậm chí trước cả căng thẳng do chẩn đoán u lympho. Tác động của việc điều trị, cô lập và căng thẳng tài chính do thời gian nghỉ làm và chi phí chăm sóc sức khỏe có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần và thể chất. Điều này có thể ảnh hưởng đến giấc ngủ, sự tập trung và thời gian phản ứng của bạn. Việc duy trì kết nối với các mạng lưới hỗ trợ và tìm kiếm sự trợ giúp chuyên nghiệp khi cần có thể tạo ra sự khác biệt thực sự.
Nhận ra những rủi ro này, có kế hoạch và điều chỉnh các nhiệm vụ hàng ngày có thể giúp bạn luôn an toàn trong khi vẫn tận hưởng cuộc sống ở vùng bụi rậm. Dưới đây là một số số liệu quan trọng và liên kết đến các tổ chức có thể giúp bạn trong cơn khủng hoảng hoặc lập kế hoạch an sinh.
- Y tá chuyên khoa u lympho on 1800 953 081 Thứ Hai-Thứ Sáu, Thứ Hai – Thứ Sáu 9 giờ sáng – 4 giờ 30 chiều theo giờ AEST (giờ Sydney).
- Hỗ trợ nông thôn để nói chuyện với một cố vấn giàu kinh nghiệm có trụ sở tại một thị trấn nông thôn. Điện thoại 1300 175 594.
- Lifeline để được tư vấn chung và phòng ngừa tự tử. Điện thoại 13 11 14.
- Ngoài màu xanh để được tư vấn chung và lập kế hoạch chăm sóc sức khỏe. Điện thoại 1300 22 4636.
Hỗ trợ tài chính
Chẩn đoán u lympho và phương pháp điều trị có thể gây ra gánh nặng tài chính; Đặc biệt là nếu bạn không thể làm việc trong thời gian dài. Trong khi một số người có thể tiếp tục làm việc bình thường, một số khác cần nhiệm vụ nhẹ hơn, giảm giờ làm hoặc nghỉ hoàn toàn.
Việc nhận hỗ trợ tài chính có thể phức tạp, nhưng có một số khoản thanh toán hỗ trợ tài chính thông qua các tổ chức chính phủ khác nhau như Centrelink, Medicare và Child Payments. Vợ/chồng hoặc người thân của bạn giúp chăm sóc bạn khi bạn không khỏe cũng có thể đủ điều kiện nhận các khoản thanh toán hoặc trợ cấp cho người chăm sóc.
Bạn cũng có thể nhận được một số khoản thanh toán thông qua quỹ hưu trí của mình.
Nếu bạn có cố vấn tài chính, hãy cho họ biết về bệnh u lympho của bạn để họ có thể giúp bạn lập kế hoạch quản lý tiền bạc. Nếu bạn không có cố vấn tài chính, bạn có thể tiếp cận một cố vấn thông qua Centrelink. Chi tiết về cách tiếp cận cố vấn tài chính Centrelink được nêu bên dưới dưới tiêu đề Centrelink.
Nhấp vào các nút bên dưới để tìm hiểu về những hỗ trợ có sẵn.
Medicare
Medicare có thể giúp trang trải chi phí y tế và tư vấn về cách giảm chi phí. Có thể tìm thấy thông tin về các khoản thanh toán và dịch vụ khác nhau của Medicare tại đây.
Thanh toán cho trẻ em
- Điều chỉnh người chăm sóc Thanh toán là một khoản thanh toán một lần. Nó giúp ích cho các gia đình khi trẻ dưới 6 tuổi được chẩn đoán mắc một trong các bệnh sau:
- một căn bệnh nghiêm trọng
- Điêu kiện y tê
- khuyết tật nặng
- Thanh toán Hỗ trợ Khuyết tật Trẻ em là khoản thanh toán hàng năm để giúp cha mẹ trang trải chi phí chăm sóc trẻ khuyết tật.
- Thanh toán thiết bị y tế thiết yếu là khoản thanh toán hàng năm để giúp giảm chi phí năng lượng trong nhà. Điều này có thể là từ việc sử dụng các thiết bị y tế thiết yếu để giúp kiểm soát tình trạng khuyết tật hoặc bệnh lý.
Tiền hưu bổng
Mặc dù tiền hưu bổng thường được bảo vệ cho đến khi bạn tròn 65 tuổi, nhưng trong một số trường hợp, bạn có thể tiếp cận một phần trong số đó trên cơ sở 'từ bi'. Một số tình huống có thể được coi là cơ sở từ bi bao gồm:
- Thanh toán cho điều trị y tế (hoặc vận chuyển đến và đi từ điều trị).
- Để giúp quý vị trả tiền thế chấp nếu ngân hàng sắp tịch thu tài sản (sở hữu căn nhà của quý vị).
- Cải tạo nếu bạn cần sửa đổi ngôi nhà của mình do thương tích hoặc bệnh tật.
- Trả tiền cho chăm sóc giảm nhẹ.
- Thanh toán các chi phí liên quan đến cái chết của một trong những người phụ thuộc của bạn – chẳng hạn như chi phí tang lễ hoặc mai táng.
Bạn có thể biết thêm thông tin về việc tiếp cận quỹ hưu trí của mình trên cơ sở nhân đạo, bằng cách gọi điện cho Bộ Dịch vụ Nhân sinh Liên bang theo số 1300 131 060.
Bảo hiểm tích hợp vào quỹ hưu trí
Nhiều quỹ hưu bổng có tích hợp 'bảo vệ thu nhập' hoặc thanh toán toàn bộ thương tật vĩnh viễn trong chính sách. Bạn có thể có điều này mà không hề biết.
- Bảo vệ thu nhập chi trả một phần tiền công/tiền lương bình thường của bạn khi bạn không thể làm việc do ốm đau hoặc thương tích.
- Thương tật toàn bộ vĩnh viễn là khoản tiền trả một lần cho bạn nếu bạn không thể quay lại làm việc do bệnh tật của mình.
Bảo hiểm của bạn sẽ phụ thuộc vào công ty và chính sách hưu bổng của bạn. Nếu bạn không thể làm việc do ung thư hạch, hãy liên hệ với quỹ hưu bổng của bạn và hỏi những hỗ trợ và bảo hiểm nào được tích hợp trong chính sách của bạn.
Trợ giúp thêm về Hưu bổng và tài chính
Nếu bạn gặp khó khăn trong việc tiếp cận các chính sách hưu bổng hoặc bảo hiểm của mình, Hội đồng Ung thư Úc có một chương trình chuyên nghiệp có thể trợ giúp về tư vấn pháp lý hoặc hỗ trợ khác để giúp bạn tiếp cận những điều này. Bạn có thể tìm thêm thông tin về sự hỗ trợ mà họ có thể cung cấp bằng cách nhấn vào đây.
Nếu vẫn không gặp may, bạn có thể khiếu nại với Cơ quan Khiếu nại Tài chính Úc. Các liên kết hữu ích khác có thể là tìm thấy ở đây.
liên kết trung tâm
Những người khuyết tật, bệnh tật hoặc thương tích và người chăm sóc của họ có thể gọi cho Centrelink theo số 13 27 17 để hỏi về các khoản thanh toán và dịch vụ có sẵn. Click vào link sau để đọc: Hướng dẫn Thanh toán của Chính phủ Úc.
Một số dịch vụ thanh toán của Centrelink bao gồm:
- trợ cấp ốm đau: Khoản thanh toán hỗ trợ thu nhập nếu ai đó không thể làm việc hoặc học tập trong một khoảng thời gian do bệnh tật, thương tích hoặc khuyết tật.
- Trợ cấp người chăm sóc: khoản thanh toán bổ sung (tiền thưởng) trợ cấp khoản thanh toán cho người chăm sóc (bổ sung) có thể kiếm được tới 250,000/năm (khoảng $131/hai tuần) có thể làm việc 25 giờ và vẫn ở mức này.
- Thanh toán cho người chăm sóc: Khoản thanh toán hỗ trợ thu nhập nếu bạn thường xuyên chăm sóc người khuyết tật nặng, bệnh tật hoặc người già yếu.
- Nhấp vào liên kết sau để tìm hiểu thêm về Thanh toán cho người chăm sóc.
- Nhấp vào liên kết sau để đọc Cách yêu cầu bồi thường Thanh toán cho người chăm sóc.
- Lương hưu trợ cấp tàn tật: Hỗ trợ tài chính cho khuyết tật vĩnh viễn về trí tuệ, thể chất hoặc tâm thần khiến bệnh nhân không thể làm việc.
- Tải về và hoàn thành biểu mẫu 'Yêu cầu trợ cấp hỗ trợ người khuyết tật'
- Trợ cấp tàn tật: Có các khoản thanh toán và dịch vụ để giúp đỡ nếu bạn bị bệnh, bị thương hoặc bị khuyết tật.
- Thanh toán cho trẻ em
- Phụ cấp lưu động: Bạn có thể được hưởng trợ cấp di chuyển nếu bạn bị ung thư hạch và không thể sử dụng phương tiện công cộng. Điều này có thể được sử dụng khi cần đi du học, công việc đào tạo (bao gồm cả hoạt động tình nguyện) hoặc để tìm việc làm. Xem thêm bằng cách nhấn vào đây.
- Trợ cấp người tìm việc: Nếu bạn đang hưởng trợ cấp Người tìm việc và không thể tìm việc do ung thư hạch hoặc các phương pháp điều trị của bạn, hãy yêu cầu bác sĩ – bác sĩ gia đình hoặc bác sĩ huyết học điền vào mẫu đơn của chúng tôi Giấy chứng nhận y tế của Centrelink – mẫu SU415. Bạn có thể đến biểu mẫu bằng cách nhấn vào đây.
Nhân viên xã hội
Nếu bạn cần trợ giúp để hiểu hoặc tiếp cận các dịch vụ của centerlink, bạn có thể yêu cầu nói chuyện với một trong những nhân viên xã hội của họ, người có thể giúp bạn tìm ra những gì bạn có thể được hưởng và cách tiếp cận. Bạn có thể liên hệ với Nhân viên xã hội của Centrelink bằng cách gọi điện 13 27 17. Yêu cầu nói chuyện với nhân viên xã hội khi họ trả lời và họ sẽ đưa bạn qua. Bạn cũng có thể xem trang web của họ tại đây Dịch vụ công tác xã hội – Services Australia.
Dịch vụ thông tin tài chính
Một dịch vụ khác mà Centrelink cung cấp là dịch vụ Thông tin tài chính để giúp bạn lập kế hoạch cách tận dụng tối đa số tiền của mình. Điện thoại cho họ trên 13 23 00 hoặc xem trang web của họ ở đây Dịch vụ thông tin tài chính – Services Australia
Bạn có thể tìm thêm thông tin về thanh toán và hỗ trợ thông qua Services Australia tại Trang Tài nguyên cộng đồng và Trợ giúp tại đây.
Hóa đơn, Thực phẩm & Hỗ trợ tài chính khác
Một số tổ chức có thể giúp thanh toán hóa đơn, bưu kiện thực phẩm và các khoản tài chính khác. Dưới đây là danh sách các tổ chức có thể giúp bạn.
Quân đội cứu hộ – Điện thoại: 13 72 58.
Hội Thánh Vincent De Paul – Điện thoại: 13 18 12.
Có thể hỗ trợ – Chỉ dành cho bệnh nhân RRR ở NSW. Điện thoại: 1300 226 277.
Hỗ trợ nông thôn – Dành cho Nhà sản xuất chính tại RRR Australia. Điện thoại: 1300 327 624
Ngoài ra, hãy kiểm tra với hội đồng địa phương hoặc quận, nhà thờ, Hiệp hội Phụ nữ Nông thôn (CWA) và các tổ chức cộng đồng có thể cung cấp một số hỗ trợ. Nhiều tổ chức không chỉ hỗ trợ tài chính mà còn có thể giúp đỡ những việc thiết thực như bữa ăn, dọn dẹp, làm vườn và vận chuyển.
Hệ thống chất thải cơ thể và bể phốt
Một số phương pháp điều trị u lympho được bài tiết qua chất thải của cơ thể bạn, chẳng hạn như nước tiểu (nước tiểu), phân (phân), máu và các chất dịch cơ thể khác. Do bản chất độc hại của các phương pháp điều trị này, chúng có thể can thiệp vào vi khuẩn cần thiết để duy trì hệ thống bể phốt của bạn hoạt động bình thường bằng cách:
Giết chết vi khuẩn có lợi – Hệ thống tự hoại của bạn cần vi khuẩn tốt để giúp phân hủy chất thải. Một số phương pháp điều trị u lympho được bài tiết qua nước tiểu và phân có thể giết chết hoặc làm hỏng những vi khuẩn tốt này. Khi điều này xảy ra, bạn có thể tích tụ chất thải rắn trong hệ thống tự hoại, dẫn đến tích tụ vi khuẩn xấu và làm tắc nghẽn hệ thống của bạn.
Tác động đến cánh đồng lọc – Nếu hệ thống tự hoại của bạn không hoạt động hiệu quả, nó có thể ảnh hưởng đến cánh đồng thấm với các hóa chất và vi khuẩn còn sót lại thấm vào đất. Điều này có thể dẫn đến ô nhiễm môi trường xung quanh.
Liên hệ với Công ty bảo trì hệ thống bể phốt của bạn
Hãy trao đổi với các chuyên gia về bể phốt về cách bạn có thể giảm thiểu tác hại và duy trì hệ thống bể phốt hoạt động lành mạnh. Họ sẽ có thể đưa ra cho bạn lời khuyên tốt nhất về cách quản lý hệ thống trong và sau khi xử lý. Tuy nhiên, một số điều cần cân nhắc có thể bao gồm:
- Thêm vi khuẩn có lợi vào hệ thống có thể giúp duy trì mức độ cần thiết để hệ thống của bạn hoạt động bình thường. Bạn có thể mua những loại này tại nhiều cửa hàng phần cứng địa phương hoặc thông qua nhà cung cấp dịch vụ bảo trì bể phốt của bạn. Sử dụng chúng theo chỉ dẫn vì ngay cả mức vi khuẩn có lợi quá cao cũng có thể gây hại cho hệ thống bể phốt của bạn.
- Hãy bơm hệ thống của bạn thường xuyên hơn. Tần suất sẽ phụ thuộc vào loại và thời gian điều trị của bạn. Hãy hỏi nhà cung cấp dịch vụ bảo trì của bạn về tần suất thực hiện.
- Nếu bạn chưa có hệ thống xử lý hiếu khí, có thể cân nhắc lắp đặt một cái. Chúng có thể tăng cường hoạt động sinh học trong hệ thống tự hoại để hỗ trợ phân hủy chất thải.
- Duy trì việc sử dụng hệ thống tự hoại đúng cách và đảm bảo mọi người sử dụng hệ thống tránh đổ hóa chất độc hại, dầu mỡ, chất thải không phân hủy sinh học như băng vệ sinh hoặc giấy vệ sinh quá dày xuống hệ thống.
Bể chứa nước mưa, nước ngầm và u lympho
U lympho có thể làm suy yếu hệ miễn dịch của bạn vì đây là loại ung thư của tế bào lympho – tế bào bạch cầu có chức năng chống lại bệnh tật và tiêu diệt vi khuẩn. Khi bạn thêm vào đó, các phương pháp điều trị u lympho có thể tiêu diệt nhiều tế bào miễn dịch hơn, việc kiểm soát nguy cơ nhiễm trùng trở nên rất quan trọng.
Nhiều người dân ở các khu vực RRR của Úc dựa vào nước lấy từ dưới lòng đất (nước giếng khoan) hoặc trong các bể chứa nước mưa. Khi bạn có hệ thống miễn dịch hoạt động, nguy cơ nhiễm trùng từ các nguồn nước này là thấp và ngay cả khi bạn bị nhiễm trùng, bạn thường có thể chống lại mà không gặp quá nhiều rắc rối.
Nhưng khi hệ thống miễn dịch của bạn bị tổn hại do u lympho và – hoặc các phương pháp điều trị, ngay cả những bệnh nhiễm trùng nhỏ cũng có thể gây ra mối lo ngại và nguy cơ lớn cho sức khỏe của bạn. Một số bệnh nhiễm trùng có thể nhanh chóng đe dọa tính mạng.
Với suy nghĩ này, điều quan trọng là phải xem xét chất lượng nước mà bạn uống và tắm rửa.
Những gì có thể ảnh hưởng đến chất lượng nước ở RRR Úc
Nhiều thứ có thể làm ô nhiễm nguồn nước của bạn. Chúng có thể bao gồm nước chảy tràn bị ô nhiễm bởi phân động vật, động vật chết, hóa chất bao gồm thuốc trừ sâu và thuốc diệt cỏ, nhựa và rác thải, nước thải, cũng như các chất gây ô nhiễm từ thiên tai như lũ lụt và cháy rừng.
Mặc dù một số thứ có thể nằm trong tầm kiểm soát của bạn, chẳng hạn như giữ các cành cây phủ cách xa nguồn nước và đảm bảo môi trường không có rác, hóa chất và xác động vật hoặc chất thải; Không phải mọi thứ đều có thể kiểm soát được. Hãy kiểm tra chất lượng nước trước khi bắt đầu và trong quá trình xử lý. Bạn cũng có thể lọc và đun sôi nước để loại bỏ chất gây ô nhiễm. Hãy cẩn thận để nước nguội ở nơi an toàn trước khi sử dụng hoặc uống.
Để biết thêm thông tin về việc duy trì chất lượng nước an toàn, hãy xem các liên kết bên dưới.
Giữ an toàn
Nguy cơ nhiễm trùng và chảy máu cho những người mắc bệnh u lympho ở RRR Úc
Mặc dù sống trong bụi rậm, trong trang trại hoặc ở một quốc gia nhỏ có những đặc quyền riêng, nhưng việc giữ an toàn khi sống chung với bệnh u lympho lại tạo ra thêm nhiều thách thức. Thật không may, hệ thống miễn dịch suy yếu và các phương pháp điều trị có thể làm tăng nguy cơ nhiễm trùng và chảy máu. Và khi bạn ở xa các dịch vụ cấp cứu hoặc thậm chí là bác sĩ địa phương, bạn cần lưu ý thêm những cân nhắc khác.
Những con vật bò và cắn đáng sợ
Rắn, nhện, muỗi và ve là một phần của cuộc sống trong bụi rậm, nhưng nếu hệ miễn dịch của bạn yếu, vết cắn hoặc vết đốt có thể dẫn đến nhiễm trùng hoặc phản ứng nghiêm trọng hơn bình thường.
- Rắn: Nếu bị cắn, hãy nằm yên để làm chậm quá trình lan truyền của nọc độc, băng ép và tìm sự giúp đỡ ngay lập tức. Luôn đi ủng và quần dài khi đi trên cỏ dài hoặc bụi rậm.
- Nhện: Một số vết cắn có thể gây tổn thương mô hoặc nhiễm trùng nghiêm trọng, đặc biệt là nếu cơ thể bạn phải vật lộn để chống lại vi khuẩn. Kiểm tra giày dép, găng tay và đồ trải giường trước khi sử dụng.
- Muỗi và Ve: Chúng có thể mang theo những căn bệnh mà cơ thể bạn có thể khó chống lại. Sử dụng thuốc chống côn trùng, mặc áo dài tay và kiểm tra cơ thể xem có ve không sau khi ra ngoài trời.
Tai nạn nông nghiệp và máy móc
Nhiều người ở vùng sâu vùng xa làm việc ở trang trại, chăm sóc động vật hoặc sử dụng máy móc hạng nặng. Những công việc này có nguy cơ cao bị cắt, bầm tím và chấn thương do đè bẹp. Hãy trao đổi với bác sĩ về loại công việc hoặc công việc bảo trì nhà cửa mà bạn làm và liệu có an toàn khi tiếp tục làm những việc này không. Bạn có thể cần nghỉ ngơi và nhờ người khác làm những việc này thay bạn. Tuy nhiên, khi không thể tránh khỏi, bạn vẫn cần biết phải làm gì nếu có điều gì đó không ổn.
Nếu máu của bạn không đông đúng cách hoặc hệ thống miễn dịch của bạn bị suy yếu do ung thư hoặc điều trị, ngay cả một vết cắt nhỏ cũng có thể trở thành vấn đề lớn.
- Luôn đeo găng tay, áo dài tay và đồ bảo hộ.
- Giữ một kho dự trữ đầy đủ kit viện trợ đầu tiên với khăn lau sát trùng, băng và bột đông máu.
- Nếu bạn bị cắt, hãy rửa sạch vết thương ngay lập tức và ấn chặt. Nếu chảy máu nghiêm trọng hoặc không ngừng trong vòng 10 phút, hãy tìm sự giúp đỡ.
- Phải hết sức thận trọng khi sử dụng các công cụ điện và máy móc - bất kỳ thương tích nào cũng có thể dẫn đến chảy máu không kiểm soát hoặc nhiễm trùng.
- Hãy thông báo cho bác sĩ hoặc y tá cộng đồng hoặc liên hệ với dịch vụ Bác sĩ bay Hoàng gia để xin lời khuyên.
Nhiễm trùng từ đất, động vật và nước
Điều trị ung thư có thể làm giảm số lượng tế bào bạch cầu, khiến cơ thể bạn khó chống lại nhiễm trùng hơn. Công việc đồng áng, làm vườn và chăm sóc động vật khiến bạn tiếp xúc với vi khuẩn, nấm và ký sinh trùng có thể gây ra bệnh nghiêm trọng.
- Đeo găng tay khi làm vườn hoặc xử lý đất, như vi khuẩn thích Clostridium (gây bệnh uốn ván) và nấm có thể xâm nhập qua các vết cắt nhỏ.
- Rửa sạch vết xước và vết cắn của động vật ngay lập tức bằng xà phòng và nước, và bôi thuốc sát trùng. Ngay cả một vết thương nhỏ cũng có thể bị nhiễm trùng nhanh chóng khi bạn bị u lympho.
- Tránh vệ sinh chất thải động vật hoặc nước tù đọng để giảm thiểu tiếp xúc với vi khuẩn và ký sinh trùng có hại. Hãy nhờ người khác làm những việc này thay bạn. Nếu không thể tránh khỏi, hãy đảm bảo rằng mọi vết thương đều được che phủ, mặc áo dài tay, khẩu trang và găng tay. Khi hoàn thành Trước tiên, hãy tháo găng tay, rửa tay, sau đó tháo các đồ bảo hộ khác và rửa tay lại.
- Cập nhật thông tin về tiêm chủng như tiêm phòng uốn ván và cúm để giảm nguy cơ nhiễm trùng.
Cập nhật chứng chỉ sơ cứu và hồi sức tim phổi
Biết mình mắc bệnh u lympho và có thể bắt đầu điều trị là cơ hội tuyệt vời để khuyến khích mọi người trong gia đình, nơi làm việc hoặc thậm chí cộng đồng cập nhật hoặc tham gia khóa sơ cứu.
Sơ cứu nông thôn và vùng sâu vùng xa cung cấp các khóa học đặc biệt chú ý đến những thách thức bổ sung mà người Úc RRR phải đối mặt. Bạn có thể liên hệ với họ tại trang web của họ hoặc gọi điện thoại đến số 0491 057 339.
Bạn cũng có thể liên hệ với hội đồng địa phương, quận hoặc trung tâm cộng đồng để tìm hiểu xem có khóa học sơ cứu cộng đồng nào được tổ chức gần nơi bạn ở không.
Bộ dụng cụ sơ cứu thiết yếu cho bệnh nhân u lympho ở RRR Úc
Sống xa các bệnh viện lớn có nghĩa là bạn cần phải chuẩn bị cho các vấn đề y tế có thể phát sinh do hệ thống miễn dịch suy yếu, nguy cơ chảy máu tăng và mất nước. Sau đây là danh sách các vật dụng sơ cứu thiết yếu mà mọi bệnh nhân ung thư nên có ở nhà và trong bộ sơ cứu di động.
Kiểm soát chảy máu và bầm tím
- Bột đông máu (ví dụ: HemCon, Celox hoặc tương tự) – Có thể làm chậm chảy máu nhiều nhưng chỉ nên sử dụng khi có hướng dẫn y tế.
- Băng nén – Cầm máu ở những vết thương lớn.
- Túi chườm lạnh (tức thời hoặc đông lạnh) – Giảm sưng và bầm tím.
Quản lý tình trạng mất nước và mất cân bằng điện giải
- Muối bù nước đường uống (ví dụ: Hydralyte, Gastrolyte) – Để ngăn ngừa tình trạng mất nước.
- Đồ uống hoặc bột điện giải – Giúp duy trì mức độ hydrat hóa, đặc biệt là khi nôn mửa hoặc tiêu chảy, hoặc khi bị kẹt hoặc làm việc vào ngày nóng nực ở nơi xa xôi.
- nhiệt kế – Theo dõi tình trạng sốt, vì đây có thể là dấu hiệu của nhiễm trùng hoặc kiệt sức vì nóng.
Giảm đau và kiểm soát sốt
- Thuốc Paracetamol (Panadol, Tylenol) – An toàn khi hạ sốt và giảm đau nhẹ nhưng cần thận trọng khi dùng.
- Giảm đau tại chỗ (ví dụ, gel Lidocaine, Deep Heat, chườm nóng và chườm lạnh tức thời) – Dùng cho các cơn đau nhức cơ, đau khớp.
- Thuốc chống buồn nôn (theo chỉ định của bác sĩ) – Để kiểm soát các tác dụng phụ của hóa trị liệu.
Bảo vệ chống dị ứng và cắn
- Thuốc kháng histamin (ví dụ, Telfast, Claratyne, Zyrtec) – Dùng cho các trường hợp dị ứng hoặc bị côn trùng cắn.
- Kem hydrocortisone – Giảm ngứa và viêm do vết cắn hoặc phát ban.
- Thuốc chống côn trùng (có chứa DEET hoặc Picaridin) – Phòng tránh muỗi và ve đốt.
Phòng ngừa nhiễm trùng và chăm sóc vết thương
- Găng tay vô trùng – Chăm sóc vết thương an toàn và kiểm soát nhiễm trùng.
- Khăn lau/xịt/kem sát trùng (ví dụ: Betadine, Chlorhexidine, Tinh dầu tràm trà, Cồn tẩy rửa, Savlon) – Làm sạch vết cắt và ngăn ngừa nhiễm trùng.
- Băng gạc và băng vô trùng – Để che phủ vết thương và giữ vết thương sạch sẽ.
- Băng dính (băng dán có nhiều kích cỡ khác nhau) – Dùng cho vết cắt và vết trầy xước nhỏ.
- Băng y tế – Cố định băng mà không gây kích ứng da.
- Thuốc mỡ kháng sinh (ví dụ, Bactroban hoặc Neosporin) – Phòng ngừa nhiễm trùng vết thương.
- Nhíp & dụng cụ loại bỏ dằm – Để loại bỏ các vật lạ một cách an toàn.
- Máy sấy tay
Thuốc và vật tư khẩn cấp
- Thuốc kháng sinh phổ rộng (nếu được kê đơn) – Hãy hỏi bác sĩ xem liệu bạn có nên mang theo đồ dùng khẩn cấp hay không, đặc biệt là nếu bạn sống xa các dịch vụ y tế.
- Máy tiêm tự động Epinephrine (nếu có nguy cơ bị sốc phản vệ) – Dùng cho các trường hợp dị ứng nghiêm trọng.
- Máy đo huyết áp – Để kiểm tra xem có sự sụt giảm hoặc tăng đột ngột không.
- Vòng đeo tay cảnh báo y tế – Để những người ứng cứu khẩn cấp có thể biết bạn bị u lympho và bất kỳ tình trạng nghiêm trọng nào khác.
Lưu ý quan trọng về thuốc kháng sinh và bột đông máu
Nếu bạn sống ở vùng xa xôi, hãy thảo luận với bác sĩ xem có nên dự trữ thuốc dự phòng hay không. thuốc kháng sinh phổ rộng (như amoxicillin/clavulanate hoặc cephalexin) thích hợp cho các trường hợp nhiễm trùng khẩn cấp. Tuy nhiên, không bao giờ tự dùng thuốc mà không có lời khuyên của bác sĩ, vì sử dụng không đúng cách có thể dẫn đến tình trạng kháng thuốc kháng sinh.
Bột đông máu có thể cứu sống những người có nguy cơ chảy máu cao, nhưng chỉ nên sử dụng dưới sự hướng dẫn của bác sĩ. Sử dụng không đúng cách có thể gây ra các biến chứng, vì vậy hãy tìm hiểu khi nào và như thế nào để sử dụng chúng một cách chính xác.
Thường xuyên kiểm tra ngày hết hạn trên tất cả các loại thuốc và vật dụng sơ cứu, và cất giữ mọi thứ trong một sạch sẽ, khô ráo và vô trùng môi trường. Việc chuẩn bị sẵn một bộ dụng cụ sơ cứu có thể tạo nên sự khác biệt giữa một vấn đề nhỏ và một trường hợp cấp cứu y tế khi sống xa nơi có thể giúp đỡ.
Khi sự giúp đỡ ở rất xa
Không phải lúc nào cũng có thể đến bệnh viện nhanh chóng ở vùng hẻo lánh, vì vậy việc lập kế hoạch là điều cần thiết.
- Biết các dịch vụ khẩn cấp gần nhất của bạn và làm thế nào để tiếp cận họ.
- Nói chuyện với bác sĩ của bạn về một kế hoạch khẩn cấp, bao gồm cả thời điểm cần đến bệnh viện.
- Giữ liên lạc khẩn cấp trong tầm tay, Bao gồm cả Dịch vụ bác sĩ bay Hoàng gia nếu bạn ở vùng xa xôi.
- Hãy xem xét một hệ thống cảnh báo y tế hoặc đèn báo khẩn cấp cá nhân nếu bạn sống một mình hoặc thường xuyên đi du lịch.
- Có thêm vật tư y tế trong tay, bao gồm thuốc kháng sinh (nếu được kê đơn) và thuốc đông máu.
Tổng kết
Những thách thức mà bệnh nhân mắc bệnh u lympho RRR phải đối mặt:
Quyền tiếp cận dịch vụ chăm sóc chuyên khoa bị hạn chế: Việc thiếu các bác sĩ chuyên khoa ung thư và huyết học tại các khu vực RRR có nghĩa là bạn có thể phải đi đến các trung tâm thành phố lớn để điều trị, điều này có thể gây gánh nặng về tài chính, thời gian và cảm xúc.
Căng thẳng tài chính: Chi phí đi lại, chi phí chỗ ở và thời gian nghỉ làm có thể dẫn đến khó khăn tài chính đáng kể. Trang này cung cấp thông tin về hỗ trợ tài chính mà bạn có thể tiếp cận cho các hóa đơn chung, đi lại, chỗ ở và các hỗ trợ khác thông qua các tổ chức như Centrelink, quỹ hưu trí của bạn và các tổ chức cộng đồng.
Tác động tâm lý xã hội: Việc tách biệt khỏi các mạng lưới hỗ trợ và căng thẳng khi phải quản lý một căn bệnh nghiêm trọng với nguồn lực hạn chế có thể ảnh hưởng xấu đến sức khỏe tâm thần. Những người mắc bệnh u lympho và những người thân yêu của họ thường có những thay đổi về tâm trạng và cảm xúc. Sống xa nhà để điều trị hoặc sợ xa các dịch vụ chăm sóc sức khỏe sẽ tạo thêm nhiều thách thức khi bạn ở RRR Australia. Trang này đã cung cấp các liên kết và thông tin liên hệ cho các nhóm hỗ trợ và dịch vụ khác nhau mà bạn có thể tiếp cận, bao gồm cả những nhóm có hiểu biết riêng về các thách thức của RRR.
Cam kết Thời gian: Khi bạn sống xa trung tâm chăm sóc sức khỏe ban đầu hoặc trung tâm điều trị, bạn có thể cần cân nhắc đến việc xa nhà. Một số phương pháp điều trị u lympho, tác dụng phụ và bệnh tật có thể khiến bạn phải nhập viện hoặc ở gần trung tâm điều trị. Có thể mất vài đêm hoặc thậm chí vài tháng. Chúng tôi đã cung cấp một số mẹo thực tế ở trên về cách quản lý vấn đề này.
- Khoảng cách đến các dịch vụ chăm sóc sức khỏe khi có sự cố xảy ra: Nếu bạn bị ốm hoặc gặp tai nạn, bạn luôn lo lắng về việc ở xa nơi được hỗ trợ y tế. Tuy nhiên, khi bạn bị u lympho và phải điều trị, hệ thống miễn dịch hoặc quá trình đông máu của bạn có thể bị ảnh hưởng dẫn đến các vấn đề khác. Chúng tôi đã cung cấp các mẹo để giữ an toàn cho bản thân và cách nhận trợ giúp khẩn cấp nếu cần.
Chiến lược và nguồn lực hỗ trợ:
Dịch vụ chăm sóc sức khỏe từ xa: Những tiến bộ trong y học từ xa cho phép bệnh nhân tham khảo ý kiến của các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe từ xa, giảm nhu cầu đi lại và tạo điều kiện để được tư vấn y tế kịp thời.
Hợp tác chăm sóc sức khỏe tại địa phương: Hợp tác với các bác sĩ đa khoa địa phương và y tá điều dưỡng ung thư ở nông thôn có thể tăng cường phối hợp chăm sóc, đảm bảo các kế hoạch điều trị được thực hiện hiệu quả ngay tại nhà.
Các chương trình hỗ trợ tài chính: Có những tổ chức cung cấp hỗ trợ để giúp giải quyết gánh nặng tài chính trong quá trình điều trị, bao gồm hỗ trợ đi lại và chỗ ở.
Truy cập các thử nghiệm lâm sàng: Điều này có thể là thách thức đối với bệnh nhân RRR do khoảng cách. Tuy nhiên, chúng tôi khuyến khích bạn thảo luận về các cơ hội tiềm năng với bác sĩ của bạn. Một số thử nghiệm có thể cung cấp sự tham gia từ xa và sử dụng các tùy chọn chăm sóc sức khỏe từ xa hoặc họ có thể hợp tác với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại địa phương để tạo điều kiện cho sự tham gia.
Hỗ trợ cộng đồng và trực tuyến: Kết nối với các nhóm hỗ trợ, tại địa phương hoặc thông qua nền tảng trực tuyến, có thể cung cấp cho bạn sự hỗ trợ về mặt cảm xúc và lời khuyên thiết thực, giúp vượt qua cảm giác cô lập.
Dịch vụ Bác sĩ bay Hoàng gia: Royal Flying Doctor Service cung cấp cả dịch vụ chăm sóc chính và cấp cứu. Nếu bạn sống xa các trung tâm chăm sóc sức khỏe, hãy khám phá trang web của họ hoặc gọi điện cho họ để xem họ có thể giúp bạn như thế nào và khi nào.
Liên hệ với Y tá chăm sóc bệnh u lympho: Lymphoma Australia có các y tá ung thư hạch giàu kinh nghiệm có thể giúp cung cấp thông tin và nguồn lực. Bạn có thể liên hệ với họ từ Thứ Hai đến Thứ Sáu, 9 giờ sáng - 4:30 chiều AEST (giờ Sydney), theo số 1800 953 081 hoặc gửi email cho họ y tá@lymphoma.org.au
Suy nghĩ cuối cùng
Có những thách thức bổ sung khi được chẩn đoán mắc bệnh u lympho và sống tại RRR Australia. Tuy nhiên, với một số kế hoạch trước, hiểu được sự hỗ trợ dành cho bạn và có sự tự tin để tự bảo vệ mình, bạn vẫn có thể tận hưởng cuộc sống ở nông thôn trong khi vẫn nhận được sự chăm sóc tốt nhất có thể.